Arin’in JMML Hastalığını Yenen Mücadelesinin Hikayesi Kitap Oldu

y

Öykü Arin Umudun Öyküsü

Bilim Sıhhat Haber Ajansı (BSHA), “Tarih Arin’in ona sımsıkı sarılan geniş ailesinin” hazırladığı “Hikâye Arin Kitabı, Umudun Hikâyesi” ile ilgili Anne Hareketi Şen Yazıcı’ya röportaj verdi. Öykü Arin’in üç buçuk yıl önce JMML ile verdiği emeği büyük bir dayanışma ruhuyla, bilen, bilmeyen sevenleri, destekçileri ve bağışçılarıyla anlatan kitapta 100’den fazla anlatıcı var. , dayanışma ruhuyla. Kitabın hastalıkla mücadele konusunda yol gösterici ve toplumda farkındalık oluşturacağını belirten Eylem Yazıcı, “Bu kitabın önemli bir özelliği var. Öykü ailesi olarak televizyonda daha görünür olduk ama çok daha kalabalık bir ekip olarak kampanyayı birlikte yaptık. Kitapta o ekip görünür hale geldi. Bu kitabı da birlikte yazdık. Sosyal medyada “Umudun Hikayesi ve Birlikte Yazdık” hashtaglerini kullanıyoruz.

Öykü Arin Umut Kitabı’na doktorlar, sağlıkçılar, sağlık yöneticileri, esnaflar, siyasetçiler, vakıf, dernek, sendika ve oda temsilcileri gibi çok sayıda isimle katkıda bulundu.

Öykü Arin’e Umut Ol Kampanyası’nın kaleme alındığı ‘Öykü Arin’in Kitabı Umut’un Öyküsü’, NotaBene Yayınları tarafından yayımlanarak okuyucuyla buluştu. JMML hastalığı ile mücadele eden Öykü Arın ve kocaman ailesinin emeğinin anlatıldığı kitapta donör arama sürecinde kampanyaya katılan çok sayıda kişi bulunuyor. Doktorlar, terapistler, sağlık yöneticileri, esnaflar, sendika temsilcileri, belediye başkanları, yazarlar, dernek ve oda temsilcilerinin yer aldığı bu kitapta ‘Umudun Öyküsü’ anlatılıyor. Kitap da tüm anlatıcılarıyla diğer ‘Hikayeler’e umut veriyor. Hikâye için yazılan hikâyeler ve bestelenen müziğin karekodunun da yer aldığı kitapta hikâye, hastalıkla mücadele döneminde çektiği fotoğraflarla okuyucularına sesleniyor.

BSHA: Öykü’nün hikayesi ve anne baba olarak hastalıkla mücadeleniz, hikayeniz televizyon haberlerinde, programlarda, gazetelerde, sosyal medyada ve daha birçok kitle iletişim kanalında kamuoyu ile paylaşıldı. Şimdi Öykü Arın’ın emeği kitap olarak yayınlandı. Öykü Arin Kitap Umut Kitabı’nın Öyküsü’nün hastalığa dikkat çekmede farklı bir etkisi olur muydu?

E.Ş.Y: Kitap çoğu zaman dışarıdan göründüğünden çok daha fazlasını anlatır. İçeride neler yaşandı, neler yaşadık. Ve bu kitapta değerli bir şey var. Televizyonda Öykü ailesi olarak daha görünür olduk ama çok daha kalabalık bir ekip olarak kampanyayı birlikte yaptık. Bu yüzden kitabı birlikte yazdık. Sosyal medyada Umudun Hikayesi ve Birlikte Yazdık hashtaglerini kullandık. Nitekim Umudun Hikayesi’ni birlikte yazdık. Ayrıca bu süreçte yaşananları içeriden nasıl deneyimlediğimizi, zorluklarla nasıl karşılaştığımızı ve bunları nasıl aştığımızı anlattım. Ayrıca kampanya sürecine tanık olan ailemiz, arkadaşlarımız, akrabalarımız, kampanyayı birlikte düzenlediğimiz arkadaşlarımız Umudun Hikayesi’ni gördükleri yerden anlattılar. Bu anlamda yaratacağı farkındalık daha etkili olacaktır.

BSHA: Kitapta bahsettiğiniz bir anne olarak hastalığa dair farkındalığınız özellikle lökositler pahasına çok etkileyici. “Kaos ve belirsizlik ortamında ‘kötümser anne’ klişelerine razı olmadım ve rahat olun diyenlere rağmen şüphelerimin ötesine geçmeyi seçtim…” İfadeleriniz aslında tüm ebeveynlere yönelik bir açıklamadır. Farkındalığınızla, kızınızın hastalanma ihtimalini takip ettiniz. Ebeveynlere ne gibi tavsiyelerde bulunursunuz?

E.Ş.Y: Ben sadece çok detay ve detay insanıyım. Birçok anne gibi. ben çok titizim Çocuklarımla ilgili bir sorun olduğunda bunun başka bir sorundan mı kaynaklandığını anlamak ve takipçisi olmak açısından çok titizim. Ben meraklı bir insanım. İlk tanı konmadan önce hep kan tahlillerine baktığım için kan tahlilinde bir gariplik olduğunu sezdim. O yüzden bu işe girdim. Çocuklarda lökosit değeri normalde 16 bin civarında olabilirken Öykü’yü sağlıklı ve hiçbir hastalığı yokken kan tahlili için götürdüğümde bile lökosit değeri 18 binin altına düşmedi. Tipik lösemi gibi çok yüksek değildi. Garip bir şey sezdim. Araştırmama devam ettim. Bu konuda bana destek olan tıp arkadaşlarım oldu. Ege Üniversitesi Hastanesi’nde Çocuk Acil Servis Sorumlusu Dr. Hareket Ulassaz, Çocuk Acil Servisi’nden Dr. Ali Yurtseven. Eylem Ulassaz, ben hekimim, hastaneden hastaneye dolaşırken; ‘Şu anda bir teşhis konmadı ama kesin olan bir şey var peşini bırakmayın’ dedi. Bu benim için büyük bir destek oldu. Çok büyük bir akıntıya karşı yürüyorsunuz. Çocuğunuz hasta olmasa bile muayeneye götürüyorsunuz. Tavsiyeye gelince; Sadece kendi deneyimimi anlatabilirim. Herkesin hayatı benzersizdir. Amacım birine tavsiye vermek değil. BEN İnsanların çocuğu olsun ya da olmasın, benim ya da bizim deneyimimizde kendilerinin bir fotoğrafını görüyorlarsa aramızda bir bağ var demektir.

Kitap ilk kez İzmir Yakın Kitabevi’nde okurla buluştu. Eylem Şen Yazıcı, Öykü Arin ile geçtiğimiz hafta İstanbul ve Antalya’da imza günleri düzenledi.

Almanya’dan Gelen Olumsuz Sonuçlara Rağmen DEÜ Doktorları Vazgeçmedi

BSHA: Almanya’dan yapılan testler dikkate alınsaydı teşhis konulamazdı. Ancak Dokuz Eylül Üniversitesi Hematoloji Anabilim Dalı doktorlarının klinik takipleri ve tıbbi becerileri sayesinde tanı konulmuştur. Nitekim bu detayda doktorlarımızın dikkat ve el becerisini kanıtlamak üzereyiz. Doktorlar Almanya’dan gelen sonucun yanlış olduğunu söyleyince neler yaşadınız ve sonrasındaki süreç sizin için nasıl geçti?

E.Ş.Y: Uygun ilaç konusunun ne kadar değerli olduğunu her adımda anladık. Çok değerli ve görevlerini yerine getiren doktorlar olduğu sürece hayat çok daha kolay hale geliyor. Dokuz Eylül Üniversitesi Hematoloji Anabilim Dalı’na gittiğimizde doktorlar kısa sürede şüphelendiler ve klinik bulgulara dayanarak şüphelerini haklı çıkardılar. Kan ve saç örneği de Almanya’ya gitti. Orada sonuç negatif olmasına rağmen doktorlarımız klinik bulgulara dayanarak Almanya ile temasa geçtiler. Almanya’daki hastaneden aldıkları yanıt ise ‘bir hekim olarak böyle bir teşhisten şüpheleniyorsanız haklısınız’ oldu. Tekrar test yapalım dediler ve ikinci kez test yapıldı. O dönemde Almanya’da şüphelendiğimiz hastalığın sonucu doğrulandı. Tabii ki bu çok güçlü bir süreç, bir yandan böyle bir tanı konulmasını istemiyorsunuz ama diğer yandan da ne kadar hızlı teşhis konulabileceğinin bilincinde olarak bu konuda titiz davranıyorsunuz. bir şey geciktirilmeden önce yapılırsa, o kadar hızlı tedavi edilebilir. Duygusal olarak da şiddetli süreçlerdi.

BSHA: Kitapla çocuğu lösemili bir annenin çabalarına tanık oluyoruz. Adeta yanınızdayız ve süreçleri birlikte yaşıyoruz. Sağlık sektöründe çalışan bir kişi olarak, tedavi ve iyileşme süreçlerine insani tecrübelerinizin katkısı oldu mu? Olmasaydı daha güçlü olur muydu? Sağlık sisteminde tedavi süreçlerinin yavaş ilerlediğini dikkate alırsak cevabınız ne olur?

E.Ş.Y: Ben aslında sağlık çalışanı değilim. Ben bilgisayar mühendisiyim. Aynı zamanda belgesel yönetmeniyim. Bilgisayar Mühendisi olarak Ege Üniversitesi Hastanesi bilgi işlem merkezinde çalışıyordum. Orada hastane tarafında çalıştığım için Sağlık Emekçileri Sendikasına üye oldum. Bu sayede birçok sağlık çalışanıyla iletişimim oldu. Ama sadece bu nedenle değil, belgeselci olduğum ve çevremde sinemayla ilgilenen doktorlar olduğu için yollarımız bir şekilde kesişti. Doktor, sağlık çalışanı ve sağlık çalışanı arkadaşlarım var. Bu nedenle araştırma sürecinde hepsiyle iletişimim oldu.

BSHA: Kitabın en sevdiğimiz kısmı veri matrisiydi. Müzikten bahsedebilir misin? Öykü Arin’in müziklerini kim yaptı? Hikaye Arin’in müzikle ilgili yorumlarına ne oldu? En çok hangi şarkıyı seviyor?

E.Ş.Y: Müzikleri Öykü Arin’in kendisi besteledi. Öykü Arın’ın anaokulu öğretmenleri de Küçük Kedi Balığı’nın yuvası olan Yediiklim Erken Eğitim Merkezi’nde müzik yaptı. Müziğin adı Story Bak Bak. Güya benim için bu müzik bir dilek ağacı, bir totem gibi. Ayrıca Şükran Ali Mengirkaon da bir müzik yaptı. Haluk Levent doğrudan beste yapmadı ama hikaye için çok sayıda müzik seslendirdi. Sesli anonsla attı ve ben de hikayeyi Arin’e dinlettim. Çok keyifliydi. Shubadap, kendi müzikleriyle geldiklerini ve hastanedeki nakil odasının penceresinden de görülebilen çatı katına çıktıklarını söyledi. Onları pencereden görebiliyorduk ama pencere açmak bile yasaktı. Çünkü dışarıdaki hava riskli. Böylece pencereden izledik. Telefonla aradılar ve şarkıyı çaldılar. Arin ile Can Göktürk Hikayesi “Taş kalp olur mu hiç?” hikayelerini oluşturdular.

“Arin Mücadele Hikayesini Kurumsallaştırmak Gündemimizde”

BSHA: The Hope for Arin Campaign hikayesi, mutfak grubu ve tüm süreç çok övgüye değerdi. Dayanışma ruhu, her taraftan destek… Arin’in üstün gücünün hikayesi kampanya sürecine de yansıdı. Bu dinamik hala canlı mı yoksa diğer Story Arin’ler için harekete geçirilebilir mi?

E.Ş.Y: Kampanyayı tüm Öykü’ler için yürüttük. Benzer durumdaki ailelerin ihtiyacı olduğunda da elimizden gelenin en iyisini yapıyoruz. Çoğu zaman Çağdaş’a ve bana ulaşan aileler oluyor. Onları güçlendirmeye çalışıyoruz. Kampanya ekibinden ve mutfak grubundan arkadaşların çoğu. Hala ortada. Kitabı birlikte yaptık. İlerleyen süreçlerde bu çabayı hep birlikte kurumsallaştırmayı konuşuyoruz.

BSHA: Bir dernek kurma planınız var mı?

E.Ş.Y: Henüz netlik kazanmasa da evet diyebilirim.

BSHA: Donör arama sürecinin en zor kısmı örneklerin incelenmesiydi. Bağışçı aramasının ardından örnekleri incelemek için bir kampanya ile başlar. Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’ya ulaşmanın zorluğundan bahsetmiştiniz. Ve sosyal medya platformu twitter yine burada etkili oldu. Bakan Koca’nın dikkati çekildi. Bu noktada sosyal medyanın değeri hakkında fikirlerinizi alabilir miyiz?

E.Ş.Y: Sağlık Bakanı Fahrettin Koca bizimle doğrudan iletişime geçmedi ama Haluk Levent, adımıza numunelerin çalışılmasıyla ilgili kendisi ile görüştü. Yani daha önce gece vardiyasında devreye sokmuşlardı. Bu da yetersizdi. Bir sosyal medya kampanyası yaptık. Evet bu noktada sosyal medya ve imza kampanyası etkili oldu. Ve örneklerin hepsi incelendi. Ancak Story, Arin ile yine eşleşmedi. Yarı uyumlu bir nakil gerçekleştirildi. Önce benden sonra babasından denendi. Gerçekten çok etkili bir sosyal araçtır. Öykü’ye Umut Ol Kampanyası’nda çok etkili bir şekilde insanların harekete geçmesini ve farkındalık yaratmasını sağladı. Birçok kişi sosyal medya aracılığıyla kök hücre bağışı konusunda farkındalık yarattı, bağışçı oldu ve başkalarını etkiledi. Bugün hala sosyal medyada davetimizi duyuyoruz ve donör olan ve biriyle eşleşen kişilerden haber alıyoruz.

BSHA: Bu milyonda bir görülen bir hastalık ve binlerce donörden bir tane bile uyumlu donör yok… Ama her zaman umut vardır, değil mi?

E.Ş.Y: JMML, çocuklarda kemik iliği nakli ile tedavi edilebilen milyonda bir görülen bir durumdur. Bu nedenle umudumuzu hiçbir zaman kaybetmedik. Öykü Arin iyileşti.

BSHA: Kitabın 57. sayfası… “Herkes kemoterapi gören tüm çocuklara öyle bir uzaktan bakar ki hepsi birbirine benziyormuş gibi davranır…” cümlesiyle başlayan kısım. Bu süreci yaşamış biri olarak tedavi sürecinde ailelere, özellikle de annelere herhangi bir destek verilmemesi konusundaki önerileriniz nelerdir?

E.Ş.Y: Tüm bu tedavi süreçlerinde hem aile hem de çocuk manevi bir destek almalıdır.

“Güneş, rüzgar, yaprak, gökyüzü, Öykü Arin ve biz mutluyuz”

BSHA: 18 Haziran’daki kimerizm sonucu yüzde 95… Ve sonra bir saat parka yürüme anınız… Mutlu sonla biten bir sinema salonu gibi…

EYS: Üç buçuk ay nakil odasında kaldık. Benden yarı uyumlu nakil işe yaramayınca babadan yarı uyumlu nakil denendi. Dışarı çıktığımızda o kadar mutluyduk ki yeniden aydınlandık. Tekrar hayatımıza dönme ihtimalinin peşine düştük ve umudumuzu hiç kaybetmedik.

BSHA: Hastanede geçirdiğiniz en unutulmaz an neydi?

MADDE: Kemik iliği naklinin olduğu gün, asla unutamayacağım bir gündü. Babadan ‘nakil oldu, trombositler yükseliyor’ haberinin geldiği günü unutamıyorum.

BSHA: Önsöz ve Hikaye Ercan Kesal Arın’dan ‘Geçmiş olmadan gelecek olur mu?’ Bu cümle aklıma bu soruyu getirdi. Arin’in öğrendiği hikaye, yaşadığı farkındalık, tüm varlığıyla verdiği emek inanılmaz. Bu kitabı hazırlarken yaklaşımınız nasıldı? Sürece nasıl dahil oldu?

EYS: Hikaye Arın hastanede çektiği fotoğraflarla kitap sürecine dahil oldu. Hikaye Arin’in terapisti bu kitabı okudu. Olmaması gerekenler kaldırıldı. Fotoğrafları ve yazıları kontrol etti. Öykü’nün hayatındaki mücadelesini anlatan bir kitap olduğunu bilir. Hastalıkla mücadelesinin onu sevenler tarafından anlatıldığını, çektiği fotoğrafların ve onun için yapılan müziklerin kitapta yer aldığını biliyor. İmza günlerine götürüyoruz.

BSHA: Öykü Arin’in bir mektubunu da okumak isteriz… Duygularını anlattığı bir telefon görüşmesi… Ya da data matrix ile ses kaydı örneği…

EYS: Kitapta Öykü Arin’in kendi çektiği fotoğraflar da var. Bunun için yapılmış müzik var. Hikayeler var. Mektubu yok, bu süreci çocukken geçirdi. Çocukken kendini fotoğraflarla ifade etti. Taş Kalp Yok mu? Bir kısmı temelde bunu anlatıyor. 4 yaşındayken anlattığı bir hikayeydi.

BSHA:   Hastalığın tedavisinde anne baba bağışının kurtarıcı olmasının yanı sıra kardeş bağışçının etkisi de önemlidir. Arkadaşlar Ekim ve Hikaye Arin nasıl?

EYS: Rastgele bir teklifle ikinci çocuğu dikkate almadık. Öykü’ye kardeş oldu. İkisi de çok memnun.

BSHA: Son olarak mukaddes hastalığınızla yeni tanışmış, teşhis sürecinde veya donör arayışında olan ailelere nasıl hitap etmek istersiniz? Sizi arayan, size ulaşmaya çalışan kişiler var mı? Artık bu bahiste bir göreviniz var ve kitap buna atıfta bulunuyor. Sizden destek ve bilgi almak isteyen aileler size nasıl ulaşabilir?

EYS: Her hafta en az bir aile bize ulaşıyor. Böyle bir durumla karşı karşıya kaldıklarını, kemik iliği nakli veya benzeri hastalıklarla uğraştıklarını belirtiyorlar. Deneyimlerimizi soruyorlar. Biz de söylüyoruz. Çağdaş eşim bu konularla daha çok ilgileniyor. Kök hücre bağışı kampanyası yapmak veya başka şekillerde yardım etmek için bize ulaşan kişilerle iletişim halindeyiz. Elimizden gelenin en iyisini yapıyoruz. (BSHA-Bilim ve Sağlık Haber Ajansı)