CHP’den Nadir Hastalıklara Sahip Depremzedelerin Sorunlarının Araştırılması Önerisi: “Depremden Kurtulsalar Bile Barınma ve İlaca Erişim…
CHP Genel Başkan Yardımcısı Gülizar Biçer Karaca, beyin sarsıntısı bölgelerinde nadir görülen hastaların tedaviye erişimiyle ilgili meclis soruşturması açılmasını talep etti. Biçer Karaca, araştırma önerisinde; “Çoğu çocuk olan ender hastalar depremden sağ kurtulmuş olsa da maalesef şu anda ciddi barınma, elektrik, hijyen ve ilaca erişim sorunları devam ediyor. Tedavisi için gerekli cihaz ve ilaçlardan mahrum bırakılan ender hastalara temin edilmelidir.”
CHP Genel Başkan Yardımcısı ve Denizli Milletvekili Gülizar Biçer Karaca, depremzedelerin deprem bölgesinde nadir görülen hastalıklarının araştırılması ve sorunlarının çözümü için TBMM Başkanlığı’na araştırma teklifinde bulundu. “28 Şubat Nadir Hastalıklar Günü”. Biçer Karaca, önergesinin gerekçesinde şunları kaydetti:
“ Nadir hastalıklar Avrupa ve diğer gelişmiş ülkelerde tanımlanmıştır; 2000’de 1 veya daha az sıklıkta ortaya çıkan, birden fazla ilerleyici, metabolik, kronik ve bazen ölümcül olabilen hastalıklardır. Literatürde yaklaşık 8000 nadir hastalık tanımlanmıştır ve bu hastalıkların yüzde 80’i genetik olarak kalıtsaldır. Hastaların yaklaşık yüzde 50’si çocuk. Nadir hastalıklara sahip çocukların yüzde 30’u 5 yaşına ulaşamıyor. Bu durumun başlıca nedeni; Nadir hastalıkların yüzde 95’inin tedavisi yok. Türkiye’de her 16 kişiden 1’inde görülen nadir hastalıklar; Türkiye’de 5 milyon, dünyada 350 milyon insanda minör hastalık var. Her hastalığın kendine has özelliği vardır. Bu özelliğinden dolayı özel bakım ve tedavi teknikleri, ilaçlar, sarf malzemeleri, özel gıdalar ve tıbbi cihazlara ihtiyaç duyulmaktadır. Hastalıklar nadir görülmekle birlikte sonuçları hem hasta olan birey, hem ailesi hem de toplum için çok ciddidir.
DEVLET VE İLGİLİ KURUMLARIN ZAMANINDA KOLAYLAŞTIRILMASINDA NADİR HASTALAR İÇİN “ZAMAN” ÖZEL ÖNEM ALIYOR”
Afet zamanlarında albinizmden kistik fibrozise kadar özel tanı ve tedavi gerektiren nadir hastalıkları olan az sayıda hasta, özellikle çocuklar; Arama kurtarmadan deprem bölgesi dışındaki illere ulaşıma, barınmadan özel beslenme ve gıda gerektiren eserlere erişime, ailelerin cepten yapmak zorunda kaldıkları yüksek harcamalardan sahra hastanelerinde veya multidisipliner tedavi ve ilaçlara erişime kadar. eczanelerde çok boyutlu sorunlar, az sorunu olan hastaların yaşam hakkı açısından büyük değer taşımaktadır. Devlet ve ilgili kurumlar sorumluluklarını zamanında yerine getirdiği için ‘zaman’ nadir hastalar için ayrı bir değer taşır.
“CİDDİ KONUT, ELEKTRİK, HİJYEN VE İLAÇ ERİŞİM SORUNLARI DEVAM ETMEKTEDİR”
6 Şubat’ta ülkemizde yaşanan sarsıntı ve artçı sarsıntılar şunu ortaya koydu; 11 ili etkileyen depremde ender hastalar yeterli destekten mahrum kalırken, ilgili dernek-platform ve ailelerinin de desteğiyle arama kurtarma yapılmadan hastaneye gitmekten, araç kullanmaya kadar birçok sorunu çözmekte güçlük yaşadılar. hayati cihazlar. Çoğu çocuk olan nadir hastalar beyin sarsıntısından kurtulmuş olsa da, ne yazık ki önemli barınma, elektrik, hijyen ve ilaca erişim sorunları devam etmektedir. Deprem sonrası evlerine giremedikleri için tedavileri için gerekli cihaz ve ilaçlardan mahrum kalan nadir hastalara cihaz temin edilmelidir.
“İLACI SGK’DA İADE LİSTESİNE ALMAK İÇİN BEKLEYEN BİRÇOK HASTALIK GRUBUNUN EN KISA ZAMANDA GERİ ÖDEME ALMASI İSTENİYOR”
Nadir hastaların yaşadığı en büyük sorun ilaca erişim olarak öne çıkıyor. İlaçların SGK’da geri ödeme listesine alınmasını bekleyen birçok hastalık grubunun bir an önce geri ödemesi talep edilmektedir. Nadir hastaların zamana karşı kaybedeceği çok büyük riskler vardır. Bu hastalıkların telafisi ve iadesi olmadığı için ilaca ulaşabilen çocukların, afet sonrası ilaçlara ulaşmakta güçlük çektikleri, SGK geri ödeme listesinde olup da ilaçlarını alan hastaların ilaca ulaşamaz hale geldikleri aileler tarafından dile getirilmektedir. Sosyal Güvenlik Kurumu Sağlık Uygulama Tebliği tarafından belirlenen kısıtlayıcı kriterler nedeniyle. . Yurt dışından getirilen ruhsatlı ve ruhsatsız ilaçların ihale veya teslim teknikleriyle ilgili önemli sorunların ortaya çıkması, bu ilaçların piyasaya arzı, uygulamaya konulması ve hastaların ilaca erişiminin sağlanmasına ilişkin yönetmelik ve mevzuatın düzenlenmesini ve düzenlenmesini gerektirmektedir.
“SGK VE TEB KOORDİNASYONUNDA AFET ÖNCESİ ÖNCELİKLE İLAÇA ERİŞİM KONUSUNDA ÖNLEM VE ÇALIŞMALARIN YAPILMASININ ÖNEMİ YENİDEN ORTAYA ÇIKTI”
Nadir Hastalıklar Ağı (NHA) üyeleri, deprem bölgesinde gerekli cihaz ve ilaçlara erişimde zorluk yaşayan nadir hastaların ihtiyaçlarına dikkat çekiyor. Bölgede 2 binden fazla hastanın ihtiyacını karşıladıklarını belirten NHA yetkilileri; depremin hemen ardından yardımın hızlandırılması ve koordine edilmesi için AKOM, AFAD, Kızılay ve UMKE gibi ekiplerde yer almaları; Başka illere göç etmek zorunda kalan hastaların en az 1 yıl ihtiyaçlarını karşılayabilmesi gerektiğini kamuoyuyla paylaştı. Deprem bölgesinde 2 binden fazla nadir hastaya ulaşabileceklerini açıklayan Nadir Hastalıklar Ağı, hasta ve yakınlarının ihtiyaçları kapsamında; Çadır, ısıtıcı, gıda, battaniye, hijyen kiti, seyyar tuvalet, ilaç, tıbbi malzeme, jeneratör, tekerlekli sandalye, akülü sandalye jeneratörü, düşük proteinli gıda ve tıbbi mamalar, oksijen yoğunlaştırıcı gibi acil olan temel barınma ihtiyaçlarının yanı sıra hastaların yaşamsal fonksiyonları ve sağlığı için oksijen tüpleri ve şarjlı aspiratörlerin ihtiyaç sahiplerine ulaştırılmasındaki sorunların hasta ve yakınları için temel sorun olduğu belirtiliyor. Zelzele bölgesindeki bağlantı sorunları, elektrik kesintileri, her hastanın ilgili derneklere üye olmaması veya Nadir görülmesi gibi nedenlerle özellikle ilaca erişim konusunda SGK ve TEB uyumlu tedbir ve çalışmalara ulaşılamamıştır. Hastalıklar Ağı, bu çalışmalardan haberdar olmamak ve iletişim bilgilerini bilmemek. Bunu yapmanın önemi bir kez daha ortaya çıkmıştır.”
